Au commencement de l’association, les premiers résidents ont souffert d’un environnement méconnaissant l’autisme, culpabilisant les mères, ne disposant pas de structures d’accueil adaptées, ce qui a souvent abouti pour leur enfant à un séjour en psychiatrie.

L’autisme était alors encore perçu comme une maladie psychique, ce qui induisait une culpabilité forte des parents se sentant responsables des difficultés de leur enfant, alors qu’aujourd’hui il est considéré comme un handicap. Cela laisse aux parents concernés une blessure profonde et explique leur défiance vis-à-vis de la psychiatrie.

Aujourd’hui, les parents des résidents arrivés plus récemment ont moins d’attentes politiques et sont moins engagés dans les actions de l’association. Ils portent toute leur attention sur la qualité des prestations offertes par l’établissement et disposent de repères en la matière, connaissant les méthodes comportementales utilisées pour leur enfant en IME.

L’une des priorités de l’association est de maintenir le lien régulier entre la personne accueillie et sa famille. Cela se traduit concrètement par des retours fréquents au domicile familial.

Ce projet initial, encore soutenu par plus de 2/3 des familles, est cependant appelé à évoluer en raison de la difficulté croissante de plusieurs parents à accueillir leur enfant à leur domicile le week-end, en raison de leur vieillissement, d’une perte de conjoint ou encore de la maladie. Ces parents-là s’inquiètent aujourd’hui légitimement du devenir de leur enfant quand ils seront partis. Pour cette raison, l’association a pour projet d’ouvrir ses FAM durant 365 jours sur 365. Cela va devenir possible grâce aux ressources supplémentaires négociées par l'association avec ses financeurs dans le cadre d'un projet d'extension à Margny-lès-Compiègne.

C’est pourquoi nous faisons appel à la générosité de nos lecteurs !

L’admission entraîne fréquemment des réaménagements familiaux importants. Une difficulté d’adaptation peut se poser lorsque le changement d’environnement de l’usager est grand, par exemple lorsqu’il passe directement d’une situation à domicile à une situation de collectivité en internat.

L’équipe technique doit alors être suffisamment disponible pour accompagner les parents dans la compréhension des processus d’individuation qui émergent chez leur enfant et entendre leur questionnement, parfois leur inquiétude voire leur souffrance, face à ces changements. L’enjeu est d’aider en particulier les parents à reconnaître que leur enfant peut exister séparé d’eux, avoir sa vie propre, d’adulte, au sein de l’institution, avec toute une part qui lui appartient et qui leur échappe, et de les aider à s’accorder, sans culpabilité, le repos d’une vie détachée de la responsabilité quotidienne de leur enfant, du souci de son bien-être, du besoin de réparer ce dont ils se sont toujours sentis coupables.

Du côté du sujet autiste, le manque introduit doit être supportable pour avoir des effets structurants. Les séparations vécues ne doivent pas faire rupture, elles doivent être préalablement posées et parlées afin de laisser place à des espaces intermédiaires où peuvent s’ébaucher peu à peu la construction d’un « moi propre ».

Le fait que les FAM Le Chemin et La Voie aient été créés et soient gérés par une association de parents, avec des orientations fortes déclinées dans son projet initial, telles que celle de retours fréquents en famille, comme évoquée ci-avant, influence culturellement cette question de la séparation.

Des rencontres régulières sont organisées avec la famille, à sa demande ou à l’initiative de l’institution afin de communiquer sur :

• Les évènements importants familiaux (naissance, deuil) pour accompagner au mieux la personne dans ces moments particuliers
• L’histoire du résident et son parcours antérieur afin de réunir les moments de son histoire pour lui permettre de se reconstruire comme un être unifié
• Le témoignage des parents pour voir une réalité subjective

L’ensemble de ces éléments permettent d’analyser les différents phénomènes transférentiels concernant le déplacement de la problématique familiale au sein de l’institution.

Nous considérons que les familles jouent un rôle de médiation essentiel. Etre à l’écoute de la famille, partager régulièrement avec elle, c’est pour l’établissement une manière de se mettre à l’écoute de l’usager et de le placer au coeur de son fonctionnement, conformément aux recommandations.